Hay un dato que suele perderse en el ruido de cada campaña presidencial: en Colombia conviven alrededor de 16 millones de personas con enfermedades crónicas o de alto costo, según recordó Denis Silva, vocero de Pacientes Colombia. La cifra, divulgada por el movimiento que agrupa a 204 organizaciones de pacientes, dimensiona el tamaño de la población cuya calidad de vida depende del funcionamiento continuo del sistema, no de los ciclos electorales.
El pronunciamiento, dirigido a las campañas de Iván Cepeda y Abelardo de la Espriella, pidió compromisos verificables, metas medibles y la creación de una instancia permanente de participación ciudadana con representación técnica de pacientes y usuarios. La solicitud incluye presencia en los Puestos de Mando Unificado (PMU) y en los espacios donde se definen rutas de atención, asignación de recursos y respuesta a crisis sectoriales.
La petición no es retórica. El sistema de salud colombiano ha sido reformado, contrarreformado y modificado en sucesivas administraciones, con efectos acumulados sobre la continuidad de los tratamientos. La Ley 100 de 1993, la Ley Estatutaria de Salud (Ley 1751 de 2015) y los múltiples decretos de emergencia social expedidos desde 2024 dan cuenta de una arquitectura normativa inestable. Que Pacientes Colombia haya tenido que recordar que “no podemos cambiar de sistema cada cuatro años” indica el nivel de agotamiento de los usuarios.
El movimiento formuló tres demandas concretas:
- Formalización de un espacio permanente de participación con voz vinculante en las decisiones de política.
- Reconocimiento expreso de la salud como derecho humano, en línea con la jurisprudencia de la Corte Constitucional sobre los artículos 48 y 49 de la Constitución.
- Garantías de protección para líderes y voceros de organizaciones de pacientes, cuya defensa de derechos ha sido documentada como una actividad de alto riesgo en varias zonas del país.
El contraste con el debate público es notorio. Las campañas concentran sus mensajes en propuestas de financiamiento, giro directo o transformación de las EPS, sin difundir hasta ahora mecanismos verificables de veeduría ciudadana sobre la ejecución. La Contraloría General ha señalado en reiterados informes de auditoría problemas en la liquidación de contratos, demoras en pagos a prestadores y debilidades en la supervisión de los recursos de la Unidad de Pago por Capitación (UPC). Una instancia técnica de pacientes con acceso a esa información, y no solo a las mesas de concertación políticas, sería un contrapeso útil.
La frase que eligió el movimiento, “los colombianos no deberían sentir miedo a enfermar o a morir”, apunta al corazón del problema: la pérdida de confianza en un sistema que, sobre el papel, garantiza la atención y, en la práctica, somete a los usuarios a tutelas, esperas y trámites. Los registros de la Defensoría del Pueblo y de la Superintendencia Nacional de Salud dan cuenta de un volumen creciente de quejas por negación de servicios y demoras en la entrega de medicamentos, en particular para enfermedades huérfanas y de alto costo.
Que la organización se dirija por igual al candidato del Pacto Histórico y al candidato de la oposición muestra que la exigencia no es partidista, sino institucional. La salud, como señalan, debe ser una política de Estado: continuidad, predictibilidad y rendición de cuentas por encima de los calendarios electorales.
Falta ver si las dos campañas responden con propuestas concretas y no con comunicados de respaldo genérico. La credibilidad se construye con metas firmadas, cronogramas públicos y veeduría ciudadana. Mientras tanto, los 16 millones de pacientes crónicos seguirán esperando que el próximo gobierno los incluya en la mesa antes de modificar las reglas del juego.